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Parma, 28 febbraio 2022 – Per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, domenica 5 marzo Parma ospiterà la terza edizione di “Facciamo Centro”, l’iniziativa nata per sensibilizzare sulle malattie rare e avvicinare la comunità locale ai bisogni dei pazienti, utilizzando lo sport come strumento di inclusione e diffusione di valori sociali.
La manifestazione rientra nel Progetto “Community Hub And Sport Inclusivo” di CSAIn (Ente di promozione sportiva e sociale riconosciuto dal CONI e dal CIP-Comitato Italiano Paralimpico) finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
L’evento, aperto a tutti e gratuito, è organizzato dall’Associazione Sportiva “Sport In Action”, con il supporto tecnico del Comitato Provinciale CSAIn Parma e del Comitato Regionale CSAIn Emilia-Romagna, in collaborazione con Uniamo (Federazione Italiana delle Malattie Rare) e EOS Edison Orizzonte Sociale Ets, e con il contributo incondizionato di Chiesi Global Rare Diseases Italia.
Grazie a un ricco programma di attività sportive e ludico-motorie amatoriali, “Facciamo Centro” intende offrire a pazienti e cittadini una giornata di evasione dalla quotidianità e di divertimento, ma sarà anche l’occasione per accendere i riflettori sulle malattie rare, troppo spesso non conosciute e di difficile diagnosi, e sull’impatto psicologico e sociale che queste patologie hanno sulla vita delle persone che ne sono affette e delle loro famiglie.
In Italia, le malattie rare interessano oltre 2 milioni1 di persone e nell’80% dei casi sono di origine genetica. Vi è una grande variabilità rispetto all'età di manifestazione, che va dalla fase prenatale, alla nascita o durante l'infanzia, fino all'età adulta.2 Promuovere una maggiore conoscenza di queste condizioni e incoraggiare la comprensione delle problematiche che interessano le persone con malattia rara è fondamentale per abbattere le barriere sociali che ancora esistono.
“La persona con malattia rara ha diritto ad una presa in carico olistica: vale a dire azioni e obiettivi che prendano in considerazione, oltre a quelli sanitari, tutti gli aspetti di vita, dalla scuola, al lavoro, al tempo libero” – dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo. “Oltre ad un supporto psicologico, utile in tutte le fasi della patologia, è fondamentale l'integrazione delle attività sportive nella vita quotidiana. Se infatti lo sport è importante per tutti, secondo il detto "mens sana in corpore sano", per le persone con malattia rara rappresenta anche un'occasione di socializzazione. Riuscire a far praticare a tutti un'attività sportiva dovrebbe essere un obiettivo delle agende politiche e, integrare in questi percorsi le persone più fragili, una condizione imprescindibile”.
L’appuntamento con “Facciamo Centro” è per domenica 5 marzo dalle 10.00 alle 17.00 presso il Pro Parma Sport Center che si animerà con numerose attività ludico-sportive, facilmente praticabili da tutti, con l’obiettivo di far riscoprire le opportunità che lo sport può offrire per il benessere e l’inclusione sociale. I partecipanti potranno cimentarsi in diverse discipline, tra cui calcio balilla, flipper - calcio balilla, tiro con l’arco 3D, freccette elettroniche, padel e soccer darts (calcio freccette), guidati da tecnici CSAIn qualificati.
“Per il terzo anno consecutivo, Chiesi Global Rare Diseases conferma il proprio impegno al fianco di Uniamo e della comunità dei malati rari in questa giornata di sensibilizzazione all’insegna della condivisione e dello sport” – Alessandra Vignoli, Head of Marketing Europe and Emerging Markets Chiesi Global Rare Diseases. “In linea con i nostri valori di azienda B Corp, siamo profondamente convinti dell’importanza di affrontare le malattie rare mettendo al centro le persone e i loro bisogni, ed entrando in contatto con i loro vissuti spesso< caratterizzati da difficoltà e senso di esclusione. ‘Facciamo Centro’ è un’iniziativa dal forte valore sociale, che utilizza lo sport come >leva per aumentare la conoscenza sulle malattie rare e veicolare un messaggio positivo di inclusione”.
“Per il terzo anno consecutivo, Chiesi Global Rare Diseases conferma il proprio impegno al fianco di Uniamo e della comunità dei malati rari in questa giornata di sensibilizzazione all’insegna della condivisione e dello sport” – commenta Alessandra Vignoli, Head of Marketing Europe and Emerging Markets Chiesi Global Rare Diseases. “In linea con i nostri valori di azienda B Corp, siamo profondamente convinti dell’importanza di affrontare le malattie rare mettendo al centro le persone e i loro bisogni, ed entrando in contatto con i loro vissuti spesso caratterizzati da difficoltà e senso di esclusione. ‘Facciamo Centro’ è un’iniziativa dal forte valore sociale, che utilizza lo sport come leva per aumentare la conoscenza sulle malattie rare e veicolare un messaggio positivo di inclusione”.
Il programma delle attività è disponibile sul sito www.malattierarealcentro.it.
Bibliografia
1 VIII Rapporto MONITORARE, 2022: https://uniamo.org/wp-content/uploads/2022/08/Monitorare-2022.pdf
2 Istituto Superiore di Sanità: https://www.iss.it/malattie-rare
Chiesi Italia
Chiesi Italia, la filiale italiana del Gruppo Chiesi, rivolge il suo impegno alle attività di informazione medico scientifica e commercializzazione dei prodotti Chiesi sul territorio italiano. L'organico comprende 571 persone, di queste 121 nella sede di Parma e 450 che rivolgono la propria attività agli attori del sistema sanitario nazionale.
Il Gruppo Chiesi
Chiesi è un gruppo biofarmaceutico internazionale orientato alla ricerca che sviluppa e commercializza soluzioni terapeutiche innovative nel campo della salute respiratoria, delle malattie rare e delle cure specialistiche.
Per realizzare la propria missione di migliorare la qualità di vita delle persone, il Gruppo agisce in maniera responsabile non solo verso i pazienti, ma anche per le comunità in cui opera e per l’ambiente.
Avendo adottato lo status giuridico di Società Benefit in Italia, negli Stati Uniti e in Francia, l’impegno di Chiesi a creare valore condiviso per la società nel suo complesso è legalmente vincolante, e al centro di ogni decisione aziendale. Come B Corp certificata dal 2019, siamo parte di un movimento globale di aziende che rispettano alti standard di impatto sociale e ambientale. L’azienda ha l’obiettivo di raggiungere impatto zero sull’ambiente entro il 2035. Chiesi, che vanta oltre 85 anni di esperienza, ha sede a Parma, opera in 30 Paesi, e conta oltre 6.000 collaboratori. Il Centro Ricerche di Parma collabora con altri sei importanti poli di R&S in Francia, Stati Uniti, Canada, Cina, Regno Unito, e Svezia.
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