La Giornata dedicata alle Malattie Rare ci vede come ogni anno al fianco dei nostri pazienti e la modalità scelta a supporto delle iniziative di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) ci permette ancora una vota di fornire risposte concrete ai loro bisogni.
L’iniziativa “Pillole Rare in…”, una serie di webinar dedicati alla classe medica, una riflessione sullo stato dell’arte delle malattie rare, ancora frequentemente sotto diagnosticate, i nuovi scenari e portare la voce e i bisogni dei pazienti all’attenzione dei clinici.
Un format innovativo che coniuga la trattazione degli aspetti scientifici con il racconto del vissuto dei pazienti, grazie al coinvolgimento delle Associazioni, ed un focus dedicato ai cambiamenti nella vita quotidiana e ai nuovi bisogni legati all’emergenza Covid- 19.
#UNIAMOleforze è invece un invito ad ottimizzare le sinergie e contribuire, insieme, allo sviluppo di una migliore qualità di vita per le persone con malattia rara, perché nessuno sia lasciato solo.
L’iniziativa vuol essere un appello che acquista ancora più importanza in questo momento storico, caratterizzato dall’emergenza Covid-19, che ha messo i malati rari di fronte a nuove sfide: interruzioni o forte rallentamento delle visite di controllo, aggravamento delle criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale, paura di conseguenze gravi per il contagio.
Lo spot dell’iniziativa e le informazioni sulle attività sono disponibili sul sito dell’associazione, qui.
Entrambe le iniziative sono patrocinate da UNIAMO e grazie anche al supporto incondizionato di Chiesi Italia.
