L’arte come strumento di sensibilizzazione sulle malattie rare, portando la rarità nella vita quotidiana.
È il progetto Live Rarity- la rarità nella vita quotidiana, realizzato da Chiesi Global Rare Diseases Italia in collaborazione con l’Accademia delle Belle Arti di Siracusa.
L’aggettivo “raro” può far pensare a qualcosa di distante, difficile da incontrare nel quotidiano. È guardando ai numeri che ci si accorge che ciò che è definito “raro” non è poi così raro: il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.0001 e sono almeno 300 milioni2 i pazienti rari nel mondo, oltre 2 milioni3 di persone in Italia. Promuovere una maggiore conoscenza di queste patologie e incoraggiare la comprensione delle problematiche che interessano le persone con malattia rara è fondamentale per abbattere le barriere sociali, che ancora oggi esistono, e migliorare l’inclusione.
Il progetto ha visto protagonisti gli studenti dell’Accademia, che sono stati coinvolti in un contest per la realizzazione di una campagna formativa/informativa sulla rarità e per raccontare l’importanza dell’inclusione, partendo da un webinar tenuto dal prof. Maurizio Scarpa, volto ad approfondire con i ragazzi il tema delle malattie rare.
I concept creati sono stati presentati il 14 aprile, nel corso di un evento dedicato tenutosi a Parma, con la presenza della Dr.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, del Prof. Maurizio Scarpa e della Dr.ssa Antonella Guida, Direttore Distretto Sanitario Asl Caserta e responsabile Sanità Centro Studi EUMED (Regione Mezzogiorno Mediterraneo).
La presenza di importanti attori dell’area delle malattie rare ha permesso un approfondimento sull’importanza dell’utilizzo di diversi linguaggi comunicativi per parlare di malattie rare, sul valore del ruolo sociale e dell’impegno di UNIAMO e sul programma di riorganizzazione territoriale delle malattie rare come previsto dalla legge 175/2021.
“Lo sviluppo del concetto della rarità nella quotidianità è un elemento fondamentale per creare consapevolezza e inclusione, attenzione, empatia da parte della società” – ha dichiarato Enrico Piccinini, Head of Europe, Chiesi Global Rare Diseases – “Senza l’aiuto della società intera queste patologie rimangono orfane, se invece mettiamo insieme tutti i protagonisti e li indirizziamo verso un obiettivo comune, che è il bene del paziente, riusciremo a ottenere qualcosa”.
“Come azienda B-Corp orientata alla creazione di valore condiviso, ci impegniamo a sostenere la comunità delle persone che convivono con una malattia rara e di chi se ne prende cura, con progettualità volte a ridurre lo stigma causato dal fatto di avere una malattia rara, spesso vissuto come elemento di diversità”, ha detto Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster, Chiesi Global Rare Diseases, “dedichiamo grande attenzione alla ricerca scientifica e al trattamento dei pazienti con patologie rare, concentrando il nostro impegno in quest’area di grande rilevanza ed impatto sociale e offrendo soluzioni terapeutiche innovative che migliorino la qualità della vita delle persone. Con questo evento formativo e informativo abbiamo voluto essere ancora più vicini alla comunità dei pazienti, coinvolgendo un pubblico più ampio possibile, proprio per far sapere che esistono le malattie rare, per essere consapevoli delle problematiche che hanno i pazienti e ovviamente anche migliorare l'inclusione, con una campagna coinvolgente, stimolante e appassionante”.
Il progetto vincitore
A decretare il vincitore una giuria composta da uno specialista delle malattie rare, il Prof.Scarpa, un designer, Michele Melazzini e un artista, Niccolò Benetton.
La scelta è ricaduta su una campagna che attraverso l’utilizzo delle parole e della grafica trasforma i sentimenti di chi è affetto da una Malattia Rara, da negativi a positivi. Un progetto impattante e dal forte potere empatico che scardina i preconcetti e favorisce il rapporto umano.
Ecco i nomi dei ragazzi del team vincitore: Ambra Nascimben, Angelo Bongiovanni, Ester Greco, Francesco Candido, Monica Palazzolo.
Scopri qui i 5 progetti che hanno partecipato al contest.
1 SITO COMMISSIONE EUROPEA:
https://research-and-innovation.ec.europa.eu/research-area/health/rare-diseases_en
SITO ORPHANET: Portale delle Malattie Rare e dei Farmaci Orfani.
2Epicentro, Istituto Superiore di Sanità https://www.epicentro.iss.it/politiche_sanitarie/sito-malattie-rare
3 VIII Rapporto MONITORARE, 2022: https://uniamo.org/wp-content/uploads/2022/08/Monitorare-2022.pdf
